2012년, 청와대 어린이신문(푸른누리 | http://kidnews.president.go.kr)에 올려진 내용입니다.
힘든 삶을 긍정적으로 생각하며 열심히 살아가는 모습이 너무 아름다워 보여 여러분과 공유하기 위해 올립니다.
장애인의 날은 장애인에 대한국민의 이해를 깊게 하고 장애인의 재활 의욕을 높이기 위해 재정한 날로 1981년 4월 20일에 처음 행사를 하고 이날을 장애인의 날로 정했습니다.
장애인의 날을 맞이하여 청와대 어린이신문 푸른누리 2기 기자인 저를 소개하려고 합니다.
저는 ‘홀트오람증후군’이라는 희귀병을 선천적으로 갖고 태어났습니다. 홀트오람증후군은 선천성 심장병, 양팔과 양손에 장애가 있는 게 특징입니다. 또 귓속에 진주모양의 종양이 자라는 진주종을 가지고 있습니다.
지금은 여러 번의 수술과 치료로 많이 좋아지긴 했지만 가슴에는 심장박동기가 들어 있어 주기적으로 배터리 교환 수술을 해야 합니다. 또 저의 왼팔은 오른팔보다 많이 짧고 손가락은 여덟 개뿐입니다. 왼쪽 귀는 여러 번의 수술로 들리지 않지만 오른쪽 귀로 들을 수 있어 그나마 다행입니다. 평생을 병원에 다니면서 수술을 하고 치료를 받아야 하는 질병입니다.
여러 번의 수술에도 불구하고 수술할 때는 항상 마음이 떨립니다. 수술이 잘 될까. 잘 되지 않을까. 항상 잘 된다고 긍정적으로 생각하지만 불안합니다. 마취를 하면 모든 것을 잠재우고 깨어나면 수술한 부위가 아파오고 갈증이 나고 정말 괴롭습니다.
특히 금식할 때 갈증은 나는데 물을 먹을 수 없으니 정말 고통스럽습니다. 하지만 수술을 해서 더 나아질 수만 있다면, 그렇다면 이정도 쯤이야 기꺼이 참을 수 있습니다.
저를 장애인이라고 놀리며 싫어하며 차별하는 아이는 없습니다. 저는 손가락이 불편해서 음악시간에 단소, 리코더 불기가 어렵습니다. 하지만 다른 것은 열심히 노력하면 할 수 있을 것 같습니다. 그래서 특기인 글쓰기와 그림그리기에 아이들은 오히려 신기하다는 듯 ‘왜 그렇게 그림을 잘 그려?’라고 물어봐줍니다.
친구들에게 바라는 점은 없습니다. 다른 아이들과 똑같이 대해주는 것. 그거 하나만 바랍니다. 세상은 평등하니까요.
저에게는 다른 친구들에게는 없는 ‘장애인 복지카드’가 있어 누리는 혜택도 많습니다. 예를 들면 국.공립공원, 박물관 공연장은 무료로 관람 할 수가 있고, 저의 휴대폰과 인터넷 요금은 할인을 받을 수 있으며, 비행기 항공료와 철도요금도 할인이 되고 지하철은 무료로 탈 수가 있습니다. 또 병원비 할인 혜택도 받습니다. 그 밖에도 많은 혜택을 누리고 있습니다.
저는 이렇게 저를 낳아주신 부모님을 원망하거나 슬퍼하지 않습니다. 오히려 저를 이렇게 낳아주신 부모님께 감사합니다. 장애인이기에 더 많은걸 느낄 수 있고, 항상 누구보다도 더 잘하는 최고가 되어야 한다고 생각합니다. 생활하는데 불편함은 있지만 저 때문에 더 많이 고생하시는 부모님께 늘 미안하고 감사하는 마음으로 효도하려고 합니다.
저는 헤리포터의 작가 조앤.k.롤링처럼 모두에게 꿈과 희망을 줄 수 있는 작가가 되는 꿈이 이루어질 때까지 노력할 것입니다. 99%의 노력과 1%의 운이라면 저는 100% 노력을 다하여 제 꿈을 이루기 위해 최선을 다할 것입니다.
그리고 제가 작가가 되는 길에 한걸음 더 다가갈 수 있는 방법이라고 생각한 ‘청와대 푸른누리 2기 기자’ 활동에 열정과 노력을 담아 많은 글을 읽고 쓰면서 열심히 최선을 다하겠습니다.
박현지 기자 (여수한려초등학교 / 5학년)
